Każda pomoc jest bezcenna, każdy gest się liczy. Hania Krakowska jest podopieczną lazaryckiego Centrum Opieki Perinatalnej Św. Łazarza w Bydgoszczy (Centrum Opieki Perinatalnej im. św. Łazarza w Bydgoszczy )
Rodzice Hani zwracają się o pomoc.
„My, rodzice półrocznej Hanny prosimy Was, drodzy Państwo o zainteresowanie i upublicznienie naszego problemu. Wiosną przyszło na świat, nasze ukochane, oczekiwane dziecko. Wcześniej wykonywane badania genetyczne i standardowa opieka medyczna nie wskazywały na nieprawidłowości rozwoju płodu. Paraliżująca diagnoza postawiona została na trzy miesiące przed porodem. Okazało się, że nasze maleństwo jest wyjątkowe, jedno na milion istnień. Hannę dotknęła bowiem mutacja genu i urodziła się w „niechcianym towarzystwie” zespołu Crouzona/ Pfeiffera. Charakteryzuje się nietypowym kształtem głowy, przypominającym,…o ironio, przynoszący szczęście, liść koniczyny. Uwarunkowaniem jest przedwczesne skostnienie elementów czaszki. Stanowi to ograniczenie rozwoju dla prawidłowo rosnącego mózgu. Pragniemy, aby nasza córka mogła żyć: bez bólu, w radości, w pełni, a w przyszłości samodzielnie. Już dzisiaj wiemy, że nie jest to możliwe bez wielu skomplikowanych i niestety kosztownych zabiegów operacyjnych, rehabilitacji. My, rodzina, znajomi podjęliśmy wiele działań na rzecz pozyskania środków finansowych. Utworzyliśmy stowarzyszenie imienia naszego dziecka, organizujemy zrzutki, cieszymy się hojnością ludzką, niestety pozyskane kwoty nie zaspakajają rosnących potrzeb. Poszukując rozwiązań medycznych dotarliśmy do specjalistów w Dallas, którzy proponują nowatorskie metody korygowania wad układu kostnego Hani, dających duże szanse na normalne życie dla niej. Koszty zabiegów i opieki, w oddalonym o tysiące kilometrów środowisku są dla nas horrendalne.
Prosimy o pomoc w pozyskaniu środków poprzez zaprezentowanie problemu Hani szerszemu kręgowi społecznemu. Obserwując progres wielu funkcji u córki śmiemy twierdzić, że ona sama może być dla ludzi wzorem hartu i determinacji. Mimo bólu i trudności dzielnie walczy o każde usprawnienie i umiejętność. Jest przy tym śmieszką i ciekawską istotką, zainteresowaną światem zewnętrznym i chętnie go eksplorującą. W dobie walk o prawo do wolności wyboru, prosimy o pomoc w obronie życia naszego dziecka, pomoc w uzyskaniu samodzielności Hanki. Bez Waszego wsparcia trudno nam będzie wykorzystać możliwości poprawy jakości życia córki. Julita, Mama Hani.”
Jak pomóc?
Szczegóły znajdują się w następujących miejscach:
Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej z siedzibą w Bydgoszczy
Telefon:+48 881 049 200 lub +48 600 920 859
e-mail: kontakt@dlahanki.org
Nr konta: 32 1140 2004 0000 3302 8058 4168
KRS: 0000863404
NIP: 9532779023
REGON: 387222597
Fot. archiwum Rodziny